2015-07-13 アフィニトール1カ月 結節性硬化症 退院して初めての泌尿器科診察。血液検査も尿検査も特に問題なし。これまでの副作用らしきものは、全身のかゆみ、口内炎、顔とか唇がカサカサ、腕に細かいブツブツ、足のむくみ、手足のできもの、そして頭痛などなど。どれもそんなにひどくはないので、日常生活とか仕事はなんとかなってる。しかし、高い薬や。高額医療費制度がなければこの薬を飲むのは無理やな…指定難病の助成は審査結果を待ってるところ。どんな結果になるかな。