アフィニトールを飲みだして４年半ほど。 最初は2錠ずつ飲んでたんだけど、副作用の肺炎やなんだかんだで今は一日に1錠ずつ飲んでいる。 今日は2ヶ月に1回の定期検診と胸部、腹部のCT撮影に行ってきた。 前回、造影剤で副作用が出たのはいつもと違う造影剤を…

明日はCT撮影もある。 いつも通り造影剤での撮影なんやけど、前回は腰のあたりにちょっと発疹のようなものができるわ、血圧が180ぐらいまで上がるわと怖いことになってたんで、今回も心配。 朝ごはん抜きやねんなあ... お腹すきそうやしバナナ食って寝よう

仕事を辞めたり、色々とあった一ヶ月。アフィニトールは忘れずに飲んでます。昨日は定期健診。阪大病院へ行ってきた。自分で感じる副作用はここんとこほぼ無し。血液検査の結果はカルシウムの値が基準値を下回ってるとのこと。しばらく様子を見て、まだまだ…

最近は痒みもほとんど無い。疲れやすいってのは続いてるけど、普段の暮らしではほとんど違和感を感じない。難病認定の受給者証もやっと送ってきたので、我が家の財政危機もなんとかなりそう。ありがたいことです。

アフィニトールを飲み始めてだいたい3ヶ月。今日も診察に行ってきたけど、血液検査も尿検査も全く問題無し。痒み以外はひどい副作用も無くぼちぼちと過ごせている。口内炎も最近できてないし。少し気になるのは、やたらと疲れやすいこと。犬の散歩行っても買…

しばらくはマシだった痒みがここのところぶり返してきている。あちこちのカサブタを何度もはがしてしまって、血だらけ汁だらけのえらいことに･･･なんか疲れがとれへんから風呂に浸かってる時間が長くなってるのもよ良くないのかも。スーパー銭湯とかも行って…

身体中できものだらけやし、頭痛は続くしやけど、痒みはマシな感じやし、口内炎も落ち着いている。 しんどいのはしんどいなりに、ペースを掴めてきたんかな。

アフィニトールを飲み始めて、だいたい二カ月。 今日は定例の診察。 尿検査に血液検査、そしてCT検査やった。 尿も血液もコレといった副作用的な数値も無く、良好。 気掛かりだったCTの結果。 なんと腫瘍の大きさが、直径で1センチぐらい小さくなっていた‼︎ …

足のむくみとあちこちの痒みが治まりません(*_*)掻きすぎて、出血、かさぶた。めくってまた出血。あかんとは思いながらも、ほとんど無意識にやってるわ。来週の月曜日が診察日。先生に相談しよ。それまであと一週間。ガマンやガマン･･･家の体温計がどうも壊…

足の裏にまでできものが出来てきた。指の付け根に。土踏まずに。歩くと気持ち悪いんやわ。足もむくんでいる風で、靴下がキツイ。仕事中は裸足でパソコンに向かっている。

知らんかった。昨日は子供らに連れられて、市民プールへ行ってきた。まさか？！水着を玄関先に忘れてきて、水に浸かれないワシ。激し過ぎる日差し。あっという間に腕も脚も真っ赤に日焼けしてしまった。時間が経つにつれ、どんどん赤く痛くなっていく。もし…

手足のできものがひどい。かゆみ、そして汁が出る感じ。頭とか首すじにも…このあいだの診察で先生に聞いたところでは、手足症候群の症状のひとつだそうな。ひどくならんとええんやけどな。今回の入院をきっかけに、体重を減らそうと気にしてみている。でも、…

退院して初めての泌尿器科診察。血液検査も尿検査も特に問題なし。これまでの副作用らしきものは、全身のかゆみ、口内炎、顔とか唇がカサカサ、腕に細かいブツブツ、足のむくみ、手足のできもの、そして頭痛などなど。どれもそんなにひどくはないので、日常…

退院しました！薬をいっぱいもらってきたし、これからは自宅でのほぼいつも通りの生活。アフィニトール、今のところはひどい副作用も無いので続けて飲んでいきます。3日ほど続いた頭痛も治まって、なかなか快調。猫と戯れ、犬をブラッシングして、息子とはス…

6月1日。あまりの激痛に仕事場で立ち上がれなくなった。もうあかん、と思った。急ぎで近くの病院に連れて行ってもらい調べてもらうと、やっぱり腎血管筋脂肪腫からの出血。そこから救急車でこの病院に運ばれて、すぐにカテーテルでの処置。あれから早くも1カ…

天気も良かったし、少しは身体を動かそうと、病院の周りをウロウロと散歩した。そのせいか夜になった今、身体中がダルい。なんか熱っぽい。体温計で測ってみたら36度台やったけど…でも、ダルい。毎日あんまり歩かへんから、運動不足やな。明日まで続いたらか…

アフィニトールを飲みだして、12日目。ついに口内炎が出てきてしまった。まだ少ないが、チョイ痛い。歯磨きもうがいも頑張ってたのに…w仕方がない。ひどくならないのを祈るばかりや。

情けないことに、食べ物の好き嫌いが多すぎる。病院の食事、味は美味しいんやけど食べられないものが8割ぐらい…最悪の時はご飯にふりかけ。それしか食べられない。さすがに腹が減るので、コンビニでホイップクリームのたっぷり入ったパンとか、フレンチトー…

朝起きたら、口の中が苦い。うがいをして、朝ごはんを食べた。歯磨きをしたらずいぶんマシになったけど、口の中がなんか粘っこい。っていうのに、やたらと甘いものが食べたくなる。甘いパンを食って、炭酸水を飲んで落ち着いた。一日中ウトウトしてた。こま…

アフィニトールも2週間目に入った。夕べ寝る前にアレルギーの薬を飲んだおかげか、今日はほとんどかゆみを感じない。ええ感じや。ありがたいことに、今のところ副作用と思えるのはかゆみだけ。まだまだこれから飲み続けるわけやし、どうなるかは分からんけど…

かゆみは治らない。塗り薬をぬっても効いてるんだかどうだか分からない。夜眠れないのはたまらんので、飲み薬を出してもらった。今夜、眠る前に飲んでみる。小説を読んだり、ボーッとしたり。そして風呂に入ったり、コーヒー飲んだり。考えるべきことは目の…

アフィニトール6日目。昨日痛かった歯も今日は大丈夫だ。日曜日。家族が見舞いに来てくれた。病院内をあちこち歩き回って、病院前の公園を散歩して。1週間前の日曜日と比べると、カラダはずいぶん楽になった。先週はしばらく歩くとフラフラになってたからな…

消灯時間は22時。トイレに行きたくて夜中の2時頃に目を覚ました。トイレに行ってスッキリしたのはいいものの、ああ…腕が背中が尻がかゆい。一度気になると、止まらない。我慢しようと布団にもぐって目を閉じてみても、痺れるようなかゆみに、カラダがブルッ…

アフィニトール4日目。1日に5mgを2錠飲んでる。朝から採血。ウトウトしたまま血を抜かれる。消毒のアルコールが飛びきってないと、針を刺した時に痛いらしい。看護師さんがそう言ってた。知らんかった。かゆみは止まらんけど、なんとなくましな気もする。

あまりにも頭がかゆいので、ローソンまでヘアトニックを買いに行ってきた。ルシードヘアトニック。思ってたよりも高い。1000円。600円ぐらいかと思ってたが…ちょっと躊躇したものの、これしかないなら仕方がない。無香料。清涼感持続。レジのおばちゃんに「…

カラダのアチコチがかゆい…たまらん。あっちが治ったと思ったら、こっちがかゆくなってくる。まあ、痛いとかしんどいとかよりはましか。とりあえず、塗り薬で様子を見ることに。歯みがきとうがいはしっかりとしてる。口内炎イヤやからなあ。

今朝から飲み始めてる、アフィニトール。昨日もらった資料によると、副作用で口内炎ができることが多いみたい。面倒くさがり屋のワシやけど、歯みがきとうがいをしっかりとしてかなあかんな。お薬日記みたいなのももらったし、熱、体重とか気になったことと…

朝から新鮮尿の検査。朝食後には血液検査。今回の朝食からパンに変えてもらった。黒糖パンやったけど、バターかジャムかなんかが欲しいところ。心電図もとってきた。異常なければ、明日から薬を開始するらしい。